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Donneuse d'un bout de son foie à son fils Alek
La maladie de mon fils Alek a été détectée malheureusement tardivement à trois mois et demi de vie et ce malgré nos nombreuses visites auprés du corps médical devant la jaunisse persistante et la perte de poids.
Il s'agit d'une maladie rare, l'atrésie des voies biliaires (AVB) qui se caractérise par une obstruction des voies biliaires intra et extra- hépatiques. Elle est présente dès la naissance de l'enfant. Elle débute avant la naissance. Les voies biliaires sont des canaux qui permettent à la bile de circuler dans le foie, de sortir du foie et d'arriver dans les intestins pour être éliminée dans les selles. Dans le cas de l'AVB, la bile ne peut plus sortir du foie car les voies biliaires sont obstruées ou détruites. La bile est donc stokée en excès dans le foie et est toxique pour les cellules du foie.
Le diagnostic est évoqué devant une jaunisse (ictère) avec selles décolorées et un foie volumineux (hépatomégalie). En effet, la bile colore les selles. C'est comme un colorant. Si la bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées (blanches, jaunes pâles, beige ou grises).
L'enfant est jaune à cause de la bile colorée qui circulent dans les tissus au lieu d'être éliminée. Si on ne faisait rien, la rétention de bile dans le foie conduit à une fibrose puis une cirrhose, puis au décès de l'enfant. Son traitement doit être organisé sans délai dès que le diagnostic est envisagé et confirmé. Alek a finalement été pris en charge et est resté à l'hôpital jusqu'à sa greffe, alors âgé de 11mois. J'ai eu la chance d'être compatible, le don vivant a donc été une évidence.
Je n'essaye pas de minimiser le fait de donner un morceau de soi car il faut en parler pour permettre aux personnes d'être informées et de prendre la décision qui leur est personnelle. J'essaye dans la mesure du possible d'englober dans ce geste toutes ses ramifications: ce n'est pas que moi qui suis donneuse.
Mon époux, Mathieu, qui aurait aimé de tout coeur pouvoir m'enlever cette douleur, a été un soutien très précieux, le pont entre Alek et moi, entre la famille/les amis et moi, entre le corps médical et moi. Je n'ai pas ressenti la peur de la perte, la peur des complications, j'ai pris le train en route et me suis confortablement installée attendant que l'on me soigne et m'apporte des nouvelles et des photos de notre fils, avant de pouvoir le toucher et l'étreindre.
C'est finalement un don de soi que l'on mène à plusieurs. Mon entourage familial et amical a après coup exprimé toute la peur de cette intervention, jamais ils n'ont manifesté ouvertement leur appréhension pour ne pas me déstabiliser. Mathieu et moi, dès le début, nous ne souhaitions pas faire appel à un donneur cadavérique, pensant que si nous pouvions donner nous permettrions à des malades en attente de bénéficier d'un don de plus. Nous avions le sentiment de prendre la place de quelqu'un qui est dans une attente interminable, de lui sacrifier une chance dans la mesure où nous étions compatibles et en bonne santé.
Mon époux a vécu le refus du chirurgien de ne pas opter pour lui comme une douleur monumentale, c'est un homme avec un sacré gabarit peu adapté. Il avait le sentiment de me pousser vers la douleur et les risques. En qualité de maman et papa, le don va de soi et il est plus difficile lorsque tout son corps et son âme crie au don de ne pas pouvoir donner (pour des raisons de santé, des raisons de fratrie évidentes,...). J'ai eu finalement un choix simple, j'étais en bonne santé (je le suis toujours, d'ailleurs j'ai repris le marathon avec encore plus de motivation et une cause à défendre), et Alek est notre seul enfant.
Ce don a uni nos forces, a décuplé les miennes, ma foi en l'avenir, ce don tisse de nouveaux liens lorsque certaines personnes souhaitent des informations supplémentaires. Il n'est que richesse, en enlevant une partie de moi, on m'a tant donné ! Alek a à présent 6 ans et s'épanouit pleinement. il est une vraie joie de vivre à lui tout seul. C' est un enfant malgré un traitement contraignant et de nombreuses allergies qui ne se laisse pas décourager, qui sourit quotidiennement.
Il a noué avec son pédiatre de l'HFME des relations particulières, pleines de tendresse et d'écoute. Il est entouré d'amis ("mes potes" comme il a l.habitude de dire) et notre entourage familial est toujours présent et plein d'attentions. ( source :FranceOrganes )
