Je m’appelle Anne, j’ai 38 ans.
 Je suis greffée du cœur depuis 2011.

J’avais 11 ans, c’était ma première semaine au collège, c’était le premier cours de sport de ma vie. J’ai perdu connaissance. Jamais plus je n’ai fait de sport. J’ai regardé les autres faire du sport, au cas où. Au cas où la maladie qu’on me détecterait serait « guérissable ». Mais la maladie cardiaque héréditaire que j’avais ne se guérirait jamais. C’était une cardiomyopathie hypertrophique obstructive : le muscle cardiaque épaissi exerce une pression sur une cavité du cœur, ce qui bloque de ce fait l’apport sanguin.

 Je devais prendre des médicaments pour ralentir mon cœur et ne pas l’épuiser et d’autres médicaments à base d’iode pour que ce cœur garde un rythme normal. Quand je montais des escaliers, je devais m’arrêter à la 3ème marche pour reprendre déjà mon souffle, je respirais toujours profondément pour aller chercher dans mes poumons l’énergie que je ne trouvais pas dans mon cœur.

 Quand je faisais des excès, que je marchais un peu trop longtemps, que je tentais de m’amuser, je le payais rapidement les jours qui suivaient par une douleur au foie. Il était une fois…

A la fin du collège je suis opéré à cœur ouvert pour essayer réduire l’épaississement du muscle de mon cœur.

Mon enfance m’a quitté le jour où l’on m’a annoncé que j’étais malade. Je ne me suis jamais demandé pourquoi moi ? Je n’ai jamais été jalouse des autres, c’était ma vie, avec ses joies et ses moments de tristesses, quand la nuit, au lieu de dormir je pleurais de fatigue et de stress en serrant mon chat. Je savais que je n’aurais pas d’enfant, je savais que je ne vivrais pas aussi longtemps que les autres.

 En classe de 1ère, on me pose une pile ou pacemaker. Soit disant pour aider mon cœur à se contracter, soit disant, car je crois que je n’ai jamais senti un mieux-être.
 A 18 ans on me parle même vaguement de transplantation cardiaque.

Et puis, plus tard, vers 25 ans, je commence à faire des troubles du rythme des oreillettes ce qui m’épuise encore plus, dans cet état le moindre effort est insupportable, alors je dois souvent aller à l’hôpital pour faire des cures d’iodes et des chocs électriques (une fois je n’ai pas eu assez d’anesthésiant et je me suis réveillé le torse transpercé par l’électricité). Il fallait garder le sourire, garder la face. Mais à force, à force, ces chocs n’étaient plus vraiment efficaces. Il a fallu passer aux ablations des foyers d’arythmies dans les oreillettes.

C’est une forme de torture qui dure des heures, jusqu’à 5 heures ou plus, sans bouger, sans anesthésie générale, on brûle les fameux foyers, et on brûle encore. Et ensuite on rentre chez soi et cela recommence car en détruisant ces foyers, on en a créé d’autres et parce que mon cœur ne voulait plus battre normalement, il ne voulait plus tenir la cadence et donc encore des ablations et encore des ablations.

 J’ai toujours mal au foie, je suis toujours de plus en plus fatiguée. Au cours d’une de ces nombreuses hospitalisations pendant lesquelles je fais des tachycardies qui durent jour et nuit, on arrive même à me trouver au milieu de toute cette cacophonie cardiaque un trouble du rythme mortel : ventriculaire.

 Bam-Bim-Bom-Boum, on arrache les sondes qui sont dans mon cœur depuis tant d’année pour en mettre d’autres afin de remplacer la pile par un défibrillateur qui m’envoie parfois des chocs, et c’est affreux, et ça continue, et ça ne s’arrête pas, et je ne peux presque plus marcher, les nuits sont toujours plus longue et plus froide, je m’étouffe, je ne sais pas si je vais me réveiller, je ne peux plus rien faire et patata et patati parce que ça devient tellement pénible que ça ne vaut même plus la peine de vous le dire. Mais un jour on m’a dit qu’on allait me greffer un cœur : c’était le plus beau jour de ma vie. Ma sortie de secours, ma lumière du jour… un sens à ma vie.

Aujourd’hui je n’ai pas de problème, la vie est facile, je me lève, je ne suis pas fatiguée, je me couche, je ne m’étouffe pas. Je suis en grandes vacances : j’ai quelques années à venir et à VIVRE .

 Merci aux donneurs d’organes. ( source : le projet du coeur du 02 12 2014

D’heure en heure, une aventure humaine et médicale

Salle d’opération. Une coordonnatrice de Transplant Québec est sur la ligne de feu depuis ce matin. Elle a lancé et reçu des dizaines d’appels pour confirmer la liste restreinte des receveurs, heureux élus, triés en fonction de priorités établies par des comités médicaux. L’opération permettra de donner les poumons, les reins, le foie, le pancréas et des artères. « Pour les poumons, précise-t-elle, le receveur a été choisi en fonction de la taille du donneur, ainsi que de son ancienneté sur la liste d’attente. »

16 h 30 Josée Maurice, seconde coordonnatrice, prend le relais pour la soirée. La sonnerie retentit. Son front se plisse. Un second test d’anticorps fait plus tôt sur un des receveurs de rein le rend inadmissible au don. « Après avoir annoncé à cette personne la meilleure nouvelle de sa vie, je vais devoir lui annoncer la pire, dans la même journée ! Pour moi, c’est un cauchemar, dit-elle, c’est la première fois que ça m’arrive. » Le patient était déjà à l’hôpital, prêt à être transféré en salle d’opération. Un seul bémol peut venir bousculer tous les plans. Le temps presse. Il faut contacter le médecin du receveur suivant sur la liste.

17 h Nouvel appel. Les chirurgiens transplanteurs de poumons, prêts à en entrer en action, s’enquièrent de l’heure à laquelle leur receveur devra entrer en salle d’opération à l’autre bout de la ville. « Le prélèvement est prévu vers 20 h. Les chirurgiens de l’hôpital X vont prélever les organes autres que les poumons. Vous pouvez nous envoyer les internistes pour récupérer les poumons », précise Josée.

17 h 15 La pression monte. À quelques heures d’entrer en salle, toujours pas de receveur confirmé pour l’un des deux reins. « Bonjour, je vous appelle pour une offre de rein en “back up”. C’est urgent, je vous laisse mon numéro de cellulaire pour le médecin traitant. »

17 h 20 Nouvelle sonnerie. Josée croise les doigts. Enfin, le médecin contacté rappelle pour avoir plus de détails sur la condition physique du donneur et les détails de l’accident. « On parle de fractures crâniennes, mais il n’y a eu aucun autre traumatisme. Il s’agit d’un non-fumeur. Le rein gauche fait 10 cm, explique-t-elle. On se dirige vers le bloc opératoire vers 19 h, on aurait aimé vous appeler à l’avance, mais on ne s’attendait pas à devoir trouver un autre “back up”. »

17 h 30 Plus que 90 minutes avant l’arrivée des chirurgiens. Ça y est, le dernier receveur vient d’être confirmé. Il était moins une. « Tous les receveurs sont à Montréal. Si ça fonctionne, ce sera exceptionnel, autant d’organes en un seul don », soupire la coordonnatrice, soulagée.

17 h 45 Aux soins intensifs, le futur donneur est toujours dans un état stable. La condition de ses poumons s’est grandement améliorée. « Ce patient sera aussi le premier à donner un pancréas après décès cardiovasculaire. Le coeur, toutefois, ne pourra pas être prélevé, étant donné que le patient devra décéder par arrêt cardiovasculaire avant le prélèvement », précise le Dr Marsolais. On prépare le patient au transfert vers la salle d’opération.

18 h 30 Des policiers du SPVM foncent vers un hôpital du centre-ville pour aller chercher les deux chirurgiens qui prélèveront les poumons.

18 h 50 À notre arrivée, la salle d’opération est déjà comme une ruche. Une quinzaine de blouses bleu ciel bourdonnent autour du bloc opératoire. Inhalothérapeute, anesthésiste, infirmière clinicienne, assistants opératoires, perfusionniste : tous s’affairent à préparer la batterie d’équipements nécessaires à l’intervention. Outils chirurgicaux et bacs de glace jalonnent les plateaux en inox placés en retrait.

18 h 55 La camionnette du SPVM vient de stopper net devant les portes de l’urgence, tous gyrophares dehors. Deux chirurgiens transplanteurs de poumons arrivent en rafale, armés de leurs glacières prêtes à accueillir l’espoir d’une seconde vie.

19 h00  Le Dr Marsolais livre le plan de match de la soirée, avant que la fourmilière ne se mettent à l’oeuvre pour accueillir le patient, préparer le matériel chirurgical et les fluides nécessaires à la perfusion des organes. Deux autres chirurgiens font irruption au bloc opératoire, venus d’un autre hôpital pour prélever le foie, les reins et le pancréas.

19 h 40 Le patient vient d’être amené au bloc opératoire. Son thorax est désinfecté à l’iode, puis soigneusement couvert d’un drap bleu. Plus loin, un cardiologue-intensiviste achève d’installer un système de télémédecine qui permettra à l’équipe chirurgicale de suivre à distance les signes vitaux du patient, quand la famille se retrouvera seule avec Maxime.

19 h 50 Savonnage vigoureux des mains et des avant-bras pour les chirurgiens avant d’enfiler leurs gants et de se retirer dans une pièce attenante. « On ne touche à rien après avoir quitté la salle pour préserver la stérilité ! », intime l’un d’entre eux à la volée. Pour la prochaine demi-heure, l’équipe chirurgicale restera confinée dans une salle attenante pour préserver l’intimité de la famille et l’anonymat du donneur.

19 h 55 L’humanité reprend ici le pas sur la logistique militaire et l’artillerie médicale. Des draps camouflent les appareils médicaux, la lumière s’est estompée. Un appareil diffuse quelques notes de musique, réclamée par la famille, pour feutrer l’aspect austère de cette salle normalement plongée sous les néons.

20 h 05 Seul le visage et le bras droit de Maxime émergent maintenant d’une mer de draps azur. Une photo a été placée dans la main du donneur à la demande des proches. La mère et la soeur vont assister au retrait du support respiratoire, aux côtés du Dr Marsolais et de quelques infirmières. « La famille est très secouée. Ces dons vont beaucoup les aider à passer au travers », croit ce dernier.

20 h 10 Quelques notes s’échappent de la salle pendant que se jouent les derniers instants de Maxime. Pendant ce temps, on entendrait une mouche voler dans la pièce où s’est retirée l’équipe médicale. Quatorze paires d’yeux sont rivées sur le moniteur qui transmet en temps réel l’état du rythme cardiaque du donneur, sa pression systolique et son taux d’oxygène dans le sang.

20 h 23 Après plusieurs minutes de recueillement, le patient est extubé en la seule présence de sa famille et du médecin traitant, le Dr Marsolais. La mère lui tient tendrement la tête, prostrée durant cet adieu douloureux. Nul ne sait combien de temps il faudra avant que le corps ne rende les armes. « On ne sait jamais ce qui nous attend. Mais compte tenu de son état, l’arrêt cardiaque devrait survenir rapidement. » Sous anesthésie, le patient ne ressent aucune douleur, simplement une baisse graduelle des signes vitaux, insiste le Dr Marsolais. « Jusqu’à la fin, on lui dispense les mêmes soins qu’à un patient vivant. »

20 h 25 Dans l’antichambre où l’on assiste à ce décès à distance, personne n’est indifférent face à cette mort qui s’étiole en direct. L’air pensif, les chirurgiens se préparent à transformer ce départ en seconde vie. Sur le moniteur, les battements cardiaques ont commencé à plonger. Six minutes après l’arrêt du support respiratoire, la saturation d’oxygène dans le sang a atteint 0. La tension est palpable. Plus le décès est lent, plus la chance de donner des organes sains s’amenuise. Après plus de 45 minutes, certains organes pourraient être perdus.

20 h 38 Sur l’écran, les sursauts du point lumineux associé aux battements cardiaques viennent de s’arrêter. La vie, en sursis depuis 15 minutes, vient de livrer son dernier souffle. Cinq minutes d’asystolie complète doivent être observées avant que le décès ne soit constaté. Pour la famille, c’est le début d’un long deuil. Au cours des prochains jours, une infirmière assurera un suivi serré des proches. « Un mois plus tard, nous vérifions comment ils se portent. Quand le patient décédé est un enfant, c’est très difficile. Nous pouvons leur donner de l’aide psychologique, de l’accompagnement au deuil. S’il y a des enfants, nous avons même des livres à suggérer », explique Anne-Marie Lagacée, infirmière clinicienne associée au CPO. L’équipe chirurgicale attend le signal pour faire irruption dans la salle d’opération. « Dans deux minutes ! » lance, montre en main, le coordonnateur de Transplant Québec, Martin Brouillard.

20 h 43 La famille est maintenant partie. L’équipe du bloc opératoire entre en scène et une course contre la montre s’amorce. Le patient doit être rapidement réintubé pour préserver l’état des poumons et incisé. De la glace est insérée près des organes pour les préserver pendant toute la durée du prélèvement.

20 h 50 Maintenant complètement perfusés avec une solution de préservation, les organes sont prêts à être prélevés. « Combien de temps ? », s’inquiète l’un des chirurgiens. « Douze minutes depuis l’arrêt cardiaque », note le coordonnateur de Transplant Québec. « Les poumons doivent être transplantés dans un délai de quatre à six heures au plus, le foie dans les douze heures et les reins en moins de vingt-quatre heures. »

21 h00 Avec la dextérité de fins couturiers, deux chirurgiens prélèvent délicatement les poumons. Un travail d’orfèvre qui commande temps et doigté. Après plusieurs longues minutes, le chirurgien extirpe les poumons du thorax et les insère délicatement dans une solution de conservation. « Ça, c’est la vie ! », dit-il, fébrile, quittant la salle pour filer vers un autre hôpital de la métropole, où le patient receveur est déjà prêt à subir la transplantation. « C’est parti pour une longue nuit », lance son collègue, transportant à l’épaule une glacière, remplie de tous les espoirs.

21 h 30 Cachés derrière leurs lunettes grossissantes, les deux autres chirurgiens prennent prestement le relais et passent plusieurs dizaines de minutes à détacher délicatement l’artère hépatique qui relie le foie, puis extraient les deux reins et les pancréas. Des artères, récupérées au passage, sont blotties dans des sacs de conservation.

22 h 30 Le bloc maintenant s’est vidé et le bourdonnement a fait place au calme. Mission accomplie. Les quatre organes, placés dans de grosses glacières sur roulettes, sont repris au passage par les chirurgiens qui mettent le cap vers leur hôpital, prêt à entamer un second marathon. Celui de la transplantation. Filant dans les corridors, ils sont attendus par une camionnette du SPVM qui ronronne devant les portes de l’urgence. Les gyrophares s’éloignent doucement dans la nuit, emportant avec eux l’espoir de quatre vies meilleures.  ( Source : Le devoir du 25 11 2014 . Article de Isabelle Paré | Santé )

Une greffe de rein, intervention chirurgicale quasi banale. Sauf que Florence va recevoir l'organe de Sandrine et que les deux femmes sont liées par une indéfectible amitié.

C'est une incroyable histoire d'amitié entre deux femmes résidant à Arthès : Florence Brunasse et Sandrine Maynadié.

Une amitié profonde, concrète qui va connaître un nouvel épisode en novembre au CHU Rangueil à Toulouse lorsque Sandrine donnera son rein gauche à Florence. Florence, 51 ans, secrétaire, souffre d'insuffisance rénale. Sandrine, 41 ans, est responsable administrative et en bonne santé. En 2002, la carence rénale de Florence est diagnostiquée par les médecins. «Depuis je suis souvent fatiguée, dit-elle, au régime sans sel et sans potassium, pas de légumes crus ni de fruits frais et une quinzaine de médicaments à ingurgiter chaque jour».

Quand on aime

Voici deux ans son médecin lui annonce que ses deux reins ne fonctionnent quasiment plus et qu'elle se dirige vers une dialyse à vie. Elle en parle à Sandrine. C'était en mars 2014. Sandrine m'a dit : «Je te donne un rein. — J'ai dit non. — Je te dis que je te donnais un rein, a insisté Sandrine, Arnaud (son mari, Ndlr) est d'accord». Sandrine poursuit : «Pour moi c'était inconcevable que Florence supporte toute sa vie des dialyses, je ne pouvais pas la laisser comme ça, quand on aime... (Sandrine pose sa tête sur l'épaule de Florence). Quand je décide quelque chose je m'y tiens, assure Sandrine». Et Florence a accepté.

Alors a commencé un long processus qui a conduit les deux amies de rendez-vous chez les médecins en consultation chez les psychologues jusqu'à une confrontation devant un juge du tribunal d'Albi pour inscrire dans le marbre le fait que Sandrine n'intentera rien contre son amie, plus tard. «On veut dédramatiser le don d'organe, expliquent de concert les deux femmes, dire bien fort que c'est possible entre amis, que ce n'est pas seulement entre les membres d'une même famille».

On aura au moins essayé

L'intervention chirurgicale est programmée le 12 novembre au CHU Rangueil. C'est le professeur Fédérico Sallusto qui opérera Florence, un autre chirurgien effectuera le prélèvement du rein gauche de Sandrine. «Pour moi, l'opération doit durer entre deux et trois heures et je dois rester quatre à cinq jours hospitalisée», précise la donneuse. L'intervention sera un peu plus longue pour Florence : trois à quatre heures et une dizaine de jours d'hospitalisation.

«Tout se joue dans les premières 48 heures, souligne cette dernière, c'est là que l'on saura si mon corps accepte le rein de Sandrine». En cas d'échec ? «On aura au moins essayé» évacue Sandrine qui n'envisage presque pas cette situation. Elle préfère se concentrer sur le choix du restaurant que lui offrira Florence après la greffe. «Et c'est moi qui vais le choisir», lâche dans un éclat de rire Sandrine. Florence approuve.

Le chiffre : 12

Novembre Rangueil.C'est la date prévue pour l'intervention chirurgicale au CHU Rangueil.

Florence sera la sixième greffée du rein, hors famille,

Depuis 2011 Depuis le mois de juin 2011, et l'application de la loi bioéthique, la greffe du rein est autorisée en dehors de la famille (entre amis) mais également entre personnes présentant un groupe sanguin différent.

«L'intervention qui concerne Florence Brunasse sera la sixième depuis l'application de cette loi, effectuée au CHU Rangueil», explique Fédérico Sallusto, chef du service de transplantation rénale. Le chirurgien urologue réalise toutes les transplantations de reins de donneurs vivants, du CHU. En 2014, 60 sont programmées. Ces interventions représentent près de 30 % des greffes de reins qui sont pratiquées à l'hôpital toulousain.

Deux autres chirurgiens urologues entrent en jeu lors des greffes de reins : Xavier Game et Nicolas Doumerc. Ce sont eux qui prélèvent l'organe à greffer, le rein gauche car il est plus accessible.

Concernant la greffe du rein donné par Sandrine à Florence, cette dernière vivra avec trois organes rénaux. «Ils vont laisser mes deux reins déficients et les clipper, ils ne me serviront plus, confirme-t-elle, le rein de Sandrine sera implanté sur mon côté gauche». Après l'opération, Florence devra prendre des médicaments antirejet toute sa vie, «mais c'est beaucoup plus confortable que deux ou trois dialyses classiques par semaine ou que les dialyses péritonéales que je devrais subir toutes les nuits»

. Dans un peu plus d'un mois, les deux amies d'Arthès se retrouveront au CHU pour «passer à l'acte», Sandrine aura un rein en moins, Florence un de plus, de quoi renforcer une amitié qui dure depuis une dizaine d'années et qui visiblement n'aura pas de mal à survivre à la greffe. ( source:ladépéche.fr )

Beuvry : Miss Big Beautiful Women France

Un véritable soutien psychologique... À 33 ans, Gwenaelle le Joncour n’en attendait pas tant d’un concours de beauté. Une occasion rêvée d’effacer les souffrances après le traumatisme physique du cancer du sein.

Gwenaelle le Joncour s’affranchit bien volontiers de la réputation de frivolité, qui va généralement de pair avec les concours de miss. « Il y a un aspect psychologique. Ce concours aide réellement à changer la perception que l’on a de soi-même. »

Atteinte d’un cancer du sein en 2010, la jeune femme veut profiter du concours « pour se sentir mieux » : « Le cancer c’est un combat, il faut apprendre à se relever ».

Et le concours Miss Big beautiful women France (BBWF) à destination des femmes rondes, s’inscrit dans cette droite lignée : « Je veux montrer qu’on peut être une belle femme et même avec un morceau de poitrine en moins. »

Bon pour le moral

De ce traumatisme psychologique et physique, cette mère de deux enfants en garde une fureur de vivre, seul héritage positif de sa maladie. « La vie est trop courte ! Malgré les opérations, les séances de chimio et le port de perruques, je ne me suis jamais laissée abattre. »

Et ce malgré les boutades, comme lorsqu’elle portait un masque médical : « L es gens m’appelaient Darkvador ». Mais pas de quoi blesser cette fière Bretonne habituée des remarques sur ses formes généreuses : « Il y a plus grave dans la vie que de simples critiques sur le physique. Beaucoup de femmes rondes ont de très beaux visages. Mais les gens ne s’attardent pas sur ces détails. Il est toujours plus facile de voir les défauts plutôt que les qualités d’une personne. »

En rémission depuis un an, le concours se pose comme un soutien inattendu dans la vie de Gwenaelle : « Je me sens plus jolie et plus féminine ».

Et il y a quelques années, ce n’était pas gagné : « J’étais un peu garçon manqué. J’ai travaillé sur des chantiers et dans la mécanique, je n’ai pas un parcours de Miss classique ». Mais un tempérament de guerrière, qui a certainement séduit les recruteurs : « Je suis une fille positive et rigolote. Ma lettre de présentation était dans la même veine ».

Alors la couronne de Miss BBWF sur la tête en mars prochain, ne serait pas pour déplaire à cette future duchesse, descendante d’Anne de Bretagne. « Ce sang bleu ne m’aidera pas. J’espère aller en finale, même si je ne termine pas première ». Au bout de cette aventure, une seule certitude demeure chez Gwenaelle, « garder le sourire quoiqu’il arrive… »

Le mode des rondes

Big Beautiful Women est le dernier né des concours nationaux à destination des femmes rondes. « La force de ce concours crée en avril 2014 c’est d’élargir les conditions d’accès », explique Audrey Ramsey, chargée de projet. « Les femmes qui concourent ne signent aucun engagement et sont libres de faire d’autres concours de miss. »

Autre particularité, les inscriptions sont ouvertes aux participantes qui n’ont pas la nationalité française mais qui résident en France. « La nationalité ne devrait pas être une entrave. Elles vivent en France depuis quinze ans, parlent très bien la langue, c’est largement suffisant. »

Et Audrey Ramsey fait de ce concours une nécessité : « On voulait créer autre chose pour sortir des clichés des concours traditionnels et casser ce côté princesse. C’est toujours la même chose, calqué sur même moule ». Pour rompre avec cette monotonie, Miss BBWF mise sur la joie de vivre des candidates. « Il est temps que les femmes rondes prennent conscience de leur beauté. Il y a tellement de stéréotypes qui sont véhiculés sur le corps des femmes. »

Cette rupture avec le côté académique des concours s’exprimera sur la scène du casino de Forges-les-Eaux le 5 avril 2015 : « Les participantes ne défileront pas en maillot de bains. Elles seront sur scène pour faire le spectacle et surtout s’amuser. »

Même si pour certaines femmes, le concours c’est aussi le moyen de laisser filer leurs angoisses. « Il y a des femmes qui viennent montrer leur potentiel et d’autres qui ont des choses à prouver. » Un exutoire en somme, dont les inscriptions se sont terminées le 30 septembre. Un shooting photo et un entretien détermineront les quinze finalistes originaires de toute la France qui tenteront de décrocher la précieuse couronne. ( source: la voix du nord région de Beuvry . Article de AICHA NOUI du 24 09 2014)