Pour terminer le sujet sur la journée de l'AMFE concernant la sensibilisation au don d'organes réalisée dans 2 colléges, ci-dessous article de presse paru hier dans le journal La Montagne.

Anecdote : le 31 décembre 2010, les parents de Terry prépareint leur réveillon du nouvel an quand vers 16h....un coup de téléphone de Bicêtre les prévenant qu'un greffon était disponible pour Terry et qu'ils étaient attendus rapidement sur Paris....!

Ils n'oublieront jamais ce réveillon passé dans les couloirs de l'hôpital Bicêtre, Terry étant rentré au bloc opératoire vers minuit.

Le plus beau des réveillons.....

Atteinte de mucoviscidose, Emilie 23 ans, attendait depuis trois ans une greffe bi-pulmonaire  .

Il y a cinq mois, Emilie ne pouvait pas se déplacer sans assistance respiratoire.

 Aujourd’hui, elle peut faire du vélo comme tout le monde.

Photo Cyril HIELY

Émilie aurait pu baisser les bras. Se dire que c’était une bataille perdue d’avance. Qu’elle ne se sortirait jamais de cet enfer. Les quintes de toux, les assistances respiratoires quotidiennes, l’impossibilité de faire une activité sans finir éreintée. Toutes ces choses qui faisaient de sa vie un véritable calvaire. Mais Émilie, c’est une battante. Pas le genre à se laisser aller. Cette jeune fille a une volonté hors du commun et une détermination à toute épreuve. Pourtant, depuis sa naissance, elle doit lutter contre la mucoviscidose. Cette maladie, dont le chanteur Grégory Lemarchal fut la victime en avril 2007, revient chaque année à la Une de l’actualité avec l’organisationdu téléthon destiné à collecter des dons pour financer la recherche. Cette maladie génétique provoque, entre autres, l’encombrement, puis l’infection des bronches, jusqu’à détruire petit à petit les poumons.

"Un combat de chaque jour"

Le quotidien de la jeune Vauclusienne n’est donc fait que de soins, de cures d’antibiotiques, de visites à l’hôpital et de séances de kinésithérapie, pour aider son corps si frêle à résister, tant bien que mal, à la maladie qui avance. "Chaque jour était un combat, avoue-t-elle. Dès que je m’autorisais une sortie, je savais pertinemment que j’allais le payer au prix fort le lendemain. Il fallait que je reste couchée toute la nuit, plus une partie de l’après-midi le lendemain, pour récupérer des forces." Cette épée de Damoclès, Émilie ne veut pas l’ignorer. Très engagée auprès des associations locales, elle se bat, pour elle comme pour toutes les personnes atteintes de cette pathologie. Avec, dans un coin de sa tête, un espoir : celui de recevoir, un jour, une greffe bi-pulmonaire, seul moyen d’éradiquer ce mal qui dévore ses poumons. Elle sait parfaitement que le temps joue contre elle, que plus l’horloge avance, moins elle a de chances de s’en sortir. "Cela faisait trois ans que j’attendais la greffe, qui ne venait jamais. Je voyais mon état se dégrader jour après jour, je savais qu’il ne me restait plus que quelques mois avant…" Avant "qu’un miracle", comme le dit si bien sa maman, ne se produise.

Opérée deux heures après l'appel de l'hôpital

Nous sommes au mois d’octobre. Malgré son état, Émilie ne supporte plus de rester enfermée chez elle. Elle décide, avec son petit ami, de prendre un week-end "pour décompresser, se changer les idées. On a décidé de partir à Nîmes, on a chargé la voiture avec la bonbonne d’oxygène, les médicaments, tout l’arsenal nécessaire. On est parti le samedi matin et on était en train de se balader lorsque le téléphone a sonné." Un appel aussi inattendu qu’inespéré. "C’était l’hôpital Nord de

Marseille. Ils m’ont dit qu’un greffon, qui était parfaitement compatible pour moi, était disponible. J’avais donc une heure pour venir me faire greffer ces deux nouveaux poumons", explique Émilie. Ni une, ni deux, ils sautent dans la voiture et foncent. "On a roulé comme des fous, dit-elle, mais là, c’était vraiment une question de vie ou de mort. J’ai juste eu le temps de prévenir ma mère que déjà, on était arrivés à Marseille et que j’étais entre les mains des médecins pour subir tous les examens préalables

à l’opération." Émilie a reçu l’appel à 13h. À 15 h, elle est sur la table d’opération, prise en charge par les Professeurs Martine Reynaud-Gaubert, chef du service de pneumologie, et Pascal Thomas, chef du service de chirurgie thoracique. "Ils m’ont tout simplement sauvé la vie." Aujourd’hui encore, elle a du mal à y croire.

"J'ai joué au tennis pour la 1ere fois la semaine dernière..."

De cette opération, Émilie va mettre près de deux mois à s’en remettre. "Je ne me souviens pas très bien du réveil, tout était flou, confesse-t-elle. Je suis restée plus d’un mois et demi en réa. Tu dois tout reprendre depuis le début, il faut que ton corps s’habitue à vivre avec deux nouveaux poumons. J’ai eu beaucoup de mal à me sevrer de

l’assistance respiratoire. Et puis, j’étais surveillée comme le lait sur le feu." Aussi, chaque avancée minime est une vraie victoire. "La première chambre avec une fenêtre, la première sortie en dehors des murs de l’hôpital… Ce sont des microdétails, mais ça te rend tellement heureux", sourit Émilie. Jusqu’au jour où arrive la délivrance. Le 2 janvier, les médecins lui donnent le feu vert. La greffe a bien pris, la jeune fille respire normalement, elle peut donc rentrer chez elle. "Franchement, j’avais et j’ai encore aujourd’hui, du mal à y croire, avoue-t-elle. C’est formidable." En trois mois, elle a déjà gagné 30% de capacité respiratoire. Elle n’est peut-être pas encore prête à courir le Marseille-Cassis, mais au moins, elle peut vivre comme n’importe quelle jeune fille de son âge. "Je vais chez le kiné pour faire retravailler mes muscles, et tous les jours, je vois mon corps évoluer. J’ai fait du vélo, j’ai joué pour la première fois au tennis la semaine dernière, c’est juste… incroyable."

"Ces poumons, ce sont mes trésors"

Si elle a conscience d’avoir vécu une enfance terrible à cause de la maladie, Emilie sait aussi que c’est "un cadeau que l’on m’a fait. Ces poumons, ce sont mes trésors. Je compte bien en prendre soin, plus encore que n’importe lequel de mes autres organes". Elle a également pris la décision d’écrire à la famille du donneur. "Je veux qu’ils sachent que je prendrai bien soin de ce don de vie, poursuit Émilie. Quelque part, cette personne vit à travers moi." La Carpentrassienne compte également rester très active auprès de tous ceux qui sont touchés, de près ou de loin, par la maladie. "Je vais régulièrement à Marseille, où je rencontre des personnes en attente d’une greffe. Je leur raconte mon histoire, pour ne pas qu’ils perdent espoir." Elle souhaite également sensibiliser les jeunes aux dons. "J’ai bénéficié du don d’organes, mais aussi du don de sang, de plaquettes et de plasma. Sans tout cela, je n’aurais pas pu être opérée. Je veux faire passer le message que le don d’organes, c’est vital, ça représente un vrai espoir." Aujourd’hui, Émilie peut envisager son avenir sereinement. Elle va s’installer avec son petit ami, du côté d’Annecy où elle pourra respirer à pleins poumons l’air pur de la montagne. Elle va reprendre ses études en école de commerce. Mais surtout, elle souhaite que son histoire "donne du courage à tous ceux qui continuent de se battre contre la mucoviscidose. Il faut garder espoir."

(source :Brian ORSINI (vitrolles@laprovence-presse.fr) www.laprovence.com

Kevin a été frappé d'un infarctus du myocarde non expliqué . C'était il y a près,de 16 ans, 10 jours après sa naissance . Le début d'une longue galère  qui s'est achvée le 6 octobre 2011 .

L'adolescent a reçu une greffe qui a changé son quotidien .  

Kevin sur son lit d'hopital ,malgré la douleur , il a toujours gardé la tête froide    

<<8 eme, 7 eme, 5eme, 4 eme etc...>> kevin , sa mére et son grand père comptent .

<<Kevin connait tous les étages ou presque de l'hopital cardiologique de Lille >> . <<Même le sous-sol>> , rit le jeune homme . <<C'est vrai puisque les hopitaux sont reliés entre-eux >>, renchérit la maman . Dans la famille l'atmosphère est désormais beaucoup plus sereine . On plaisante volontiers. Kévin va beaucoup mieux .

Le 6 octobre 2011 , Kevin apprend qu'un donneur a été trouvé . Il va recevoir un nouveau coeur . Il est 23 h . Il regarde Masterchef . Son grand-père Joël , ancien aide-soignant , l'accompagne depuis le début . C'est lui qui va le préparer ; douche , rasage de la tête au pied ; Kevin doit être impécable .

L'adolescent est attendu au bloc pour 1 h du matin . Il y aura  un peu de retard et il ne partira finalement pas avant 3 h .

Auparavant Kevin a eu sa mère au téléphone .<< J'étais tellement heureuse ; puis il y a eu  l'appréhension de l'opération >> Une opération longue de 10 h.

Kevin était confiant . Il savait qu'il allait rapidement obtenir un coeur . Agé de moins de 18 ans , il figurait sur une liste dite urgente . <<un mineur y demeure jusqu'a sa majorité alors qu'un adulte ne reste sur cette liste que 48 h . Il y revient de temps en temps . Dans ces cas-là , obtenir un organe est souvent une question de chance . C'est aussi parce-qu'il n'y a pas assez de donneurs>> regrette Joël .

La greffe est évoquée . Sans un donneur , son petit-fils n'aurait sans doute pas survécu . Depuis sa naissance , son coeur s'est probablement dégradé . Le 13 juin 2005, il subit une première opération à coeur ouvert à  la clinique Marie Lanelongue , Spécialisée dans les opérations cardiaques infantiles . Elle consiste à lui placer un anneau sur une valve mitrale . La valve cardiaque qui sépare l'oreillette gauche du ventricule gauche .<< il y avait une grosse fuite >>, lache sa maman . Il y restera une dizaine de jours . En avril 2006, il tombe en syncope . Il passe trois semaines à l'hopital cardiologique de Lille suite à une fuite résiduelle . Un moniteur cardiaque est placé sous sa peau . Il enregistre son rithme cardiaque 24 h/24.

C'est au début de l'année 2010 que le besoin d'une greffe et évoqué par son médecin de toujours le Dr Vaksmann, Qui exerce tous les jeudis à l'hopital de Calais . le 12 octobre 2010 , on lui insère un pacemaker , pour qu'il supplée son coeur en cas d' arrêt cardiaque .

Le quotidien de Kevin devient de plus en plus délicat .Heureusement qu'il pourra très vite compter sur son association de bénévoles de Calais qui lui donnera des cours à domicile quand il ne peut suivre normalement ses cours au collège Jean Bosco à Guînes . L'association des greffés du coeur sera également présente dans les moments difficiles .

Trop essouflé pour le sport début 2011 , des doutes sont émis sur sa capacité à supporter la greffe .<<Sa pression pulmonaire étaiat beaucoup trop élevée >> , justifie sa mère . En mai 2011 , c'est le soulagement . Ses examens sont positifs . Il ne souffre d'aucune infection particulière . Sa pression n'a pas baissé mais il pourra recevoir une greffe . << C'est une rude épreuve , dents, oreilles , yeux , tout y passe .Il faut vraiment s'assurer qu'il n'y aura aucune complication >> , exprime le grand-père . il était temps que Kevin reçoive un coeur .

Son état de santé s'était encore fortement dégradé durant l'été . <<J'étais de plus en plus essoufflé >> Le jeune homme ne force pourtant pas mais il ne peut plus parcourir le 1,5 km qui sépare sa maison du centre de loisirs . Pas de sport possible , non plus . Mais tout ça est désormais de l'histoire ancienne .

Kevin déborde d'envie .<<Je veux faire du foot>> . << il va commencer par des sports d'endurance , du footing , de la marche à pied , du vélo. La natation , il peut aussi >> , tempère Joël . Kevin doit faire attention .

Après son opération . Il est touché par un cytomégalovirus . Il passe un mois et demi à L'hopital Huriez , dans l'unité des maladies infectieuses . << il faut êtreextrémement prudent , un tel virus se met dans une cellule , prolifère et ne vous lâche plus . Cela peut entrainer un rejet >>. Il ne rentrera chez lui que quelques jours avant noël , Le 12 décembre .<< un superbe cadeau>> dit la maman .

Depuis la prudence demeure . Son quotidien est rythmé par la prise de cachets , neuf le matin et onze le soir . Des médicaments anti-rejet mais pas seulement ; les autres , c'est pour lutter contre le cholestérol, les tremblements , les effets secondaires. Plus insolite , il doit éviter le cheval et le pamplemousse qui réduisent l'efficacité des médicaments . <<La première année est très importante . On ne fait aucun pronostic . Chaque heure qui passe est synonyme d'un danger qui s'éloigne>> , explique Joël.

Kevin est bel et bien tourné vers l'avenir . Actuellement en 3 eme , il veut devenir aide-soignant comme son grand-père . Le choix n'est pas anodin .

<< Oui , je pense que la maladie a beaucoup joué mais pas seulement . Je veux aider les autres >>. et rendre quelque part, ce qu'on lui a donné . Kevin n'a pas attendu d'avoir un nouvel organe pour avoir le coeur sur la main .

CA Y EST !

Grâce a une famille pour laquelle aucun mot, aucun geste ne sauraient être suffisants, car malgré leur douleur en perdant leur propre enfant, ils ont réussi à trouver la force de nous permettre à nous, à notre famille et à Ihsan d'avoir la chance de continuer à vivre, à sourire. Merci à eux et à vous, même si ce petit mot si insuffisant veut tout dire, nous vous sommes extrêmement reconnaissants, et aucun mot n'existe pour nous laisser exprimer ce que nous ressentons à ce moment précis. Grâce a la diffusion de vos messages, un échange sur un forum, une conversation, ou une simple phrase est peut être a l'origine de ce don via votre mobilisation, c'est grâce aussi à vous que Ihsan a pu trouver ce petit cœur, mais qui représente un si grand espoir de vie. Et grâce a l' équipe médicale hors norme qui nous a épaulé nous a aussi beaucoup aidé, leur investissement allait bien au delà de leur obligation professionnelles, ils étaient là présents, humainement pour nous. Ihsan a été greffe aujourd'hui, les prochaines jours seront difficiles mais les choses avances.

  mon histoire..

Longue histoire bien étrange que celle qui m'a conduite a cette greffe...

En réalité , lorsque j'avais 17 ans, j'ai commencé à ressentir comme un malaise, le sentiment d'étouffer constamment et de m'affaiblir.. j'ai toujours su que j'avais un problème au coeur mais jamais personne n'a daigné me croire...

La maladie par laquelle j'ai été touchée s'appelle HTAP (Hypertension Artérielle Pulmonaire). Il s'agit d'une maladie Orpheline en phase de devenir une maladie 'rare' (la recherche commence enfin à sérieusement se pencher sur la question).

Mon histoire et mon diagnostic tardif sont malheureusement ceux de nombreux patients.. Le fait est que même le personnel médical connaît très peu cette maladie qui ne touche qu'environ 2000 personnes en France...

En ce qui concerne l'HTAP, en réalité, on sait pas encore énormément de choses... Il s'agit bel et bien d'une maladie PULMONAIRE mais la conséquence est principalement cardiaque.. Pour expliquer avec mes mots, en fait, la tension artérielle est si élevée dans l'artère pulmonaire que le coeur fait mal son travail..

Au fil des années, il se fatigue et pousse sur ses limites.. En gros, il augmente généralement de volume (le ventricule droit principalement) et finit par littéralement écraser les poumons... Un médecin qui connaît l'HTAP va être capable de suspecter cela sur une radio thorax traditionnelle..

Pour moi , ca n'a pas été le cas.. Il a fallu attendre que l'on entende un énorme souffle au coeur avec le stétoscope (et là c'est généralement bien trop tard!).. Le seul moyen de mettre en évidence une HTAP, c'est d'abord une écho coeur (qui généralement montre une arythmie du coeur) et enfin l'examen PHARE : le cathétérisme (on introduit une sonde dans les cavités pulmonaires et cardiaque par voie jugulaire ou fémorale afin de mesurer les pressions)..

Pour ce qui est de la 'cause' de l'htap, il existe plusieurs cas :

- conséquence de la prise d'anorexigènes (ca ca a fait une méga polémique)...

- conséquence d'une autre pathologie (assez courant également)

- pathologie de naissance ou congénitale

- génétique

Il faut aussi savoir que dans 10% des cas, ca peut être familial ou héréditaire..

Moi je fais partie des pauvres 40% gens qui ont pris ca sur la tête et savent toujours pas pourquoi : j'ai donc eu une HTAP dite 'idiopathique' (on connaît pas la cause)...

Quels sont les symptômes?... et bien , les symptômes de tas d'autres pathologies (asthme..etc) : essoufflement (à l'effort d'abord puis progressivement au repos), oedème... si bien que même ma famille et mes proches ont fini par me qualifier de fainéante et que personne ne m'a jamais envoyé voir un cardiologue..

Pendant trois ans mes forces ont décliné puis en 2008 (j'étais alors en ERASMUS en Irlande) , tout s'est aggravé... syncopes (qui étaient en réalité des minis AVC) à répétitions, oedème incroyable , jambes noires comme des legins , et tout le monde qui continue à dire que c'était NERVEUX... Je suis rentrée en france en septembre 2008 et après un malaise j'ai atteri aux urgences au CHD de Dunkerque ou mes prises de sang étaient catastrophiques (polyglobulie, plus d'oxygène dans le sang)... On m'a alors fait des saignées pour éviter une éventuelle thrombose... Enfin, après une écho cardiaque , un médecin qui a manqué de tact m'a annoncé froidement que c'était 'très très très grave' ... et lorsque que j'ai demandé si j'allais mourir, il a répondu 'on en meurt jeune'...

Le même jour j'ai été transférée a lille ou on m'a expliqué la maladie , que j'étais déjà en stade terminal et que les seuls traitements existants étaient deux traitements oraux (pour moi ils étaient insuffisant d'office) et un traitement invasif : le FLOLAN. Il s'agit d'un cathéter central qu'on 'installe par voie jugulaire jusque dans l'artère pulmonaire (donc t'as un tuyaux qui sort de toi, comme sur la photo de ma page greffe) relié à une machine avec des cassettes à changer dans les 12 heures. Ces cassettes contiennent un vasodilateur qu'on envoie en continu...

On m'a donc mis ces trois traitements en place (trithérapie) et ca n'a évidemment pas marché... Je me suis encore plus affaiblie , psychologiquement c'était l'enfer, je pouvais plus m'habiller seule, faire trois pas, monter des marches.. j'ai fini sous oxygène et en fauteuil roulant...

A Noel 2009, on m'a annoncé qu'on me transférait d'urgence début janvier à Paris pour un bilan pré greffe et j'ai bénéficié d'une procédure très rare : j'ai été inscrite sur la liste d'extrême urgence d'attente de greffe (on a droit à cela une fois dans sa vie et à l'époque je ne savais pas que ca arrive lorsque les médecins jugent qu'il reste au patient MOINS DE 48h à vivre...

Ensuite ca a été les 2 plus longs jours de ma vie jusqu'au 27 janvier 2009 , 1h30 du matin... :-)

Je vous épargne les détails de l'opération, mais je vous dirai juste qu'elle a duré 12 heures et que j'ai eu énormément de complications : un mois et demi le thorax ouvert car les greffons ne voulaient pas prendre (j'étais dans le coma bien sur) , 4 mois trachéotomisée en réa.. en tout et pour tout 6 mois pour réapprendre, à respirer, manger, parler, bouger...

Ayant été greffée dans un état très grave et ayant eu des complications que d'autres n'ont pas eu , j'ai + de séquelles que 'autres greffées.. donc je fais partie des rares greffées qui te diront que non la greffe c'est pas 'UNE NOUVELLE VIE', 'UN MIRACLE' ou une 'RENAISSANCE'... Je suis reconnaissante d'être en vie , mais j'ai pas une vie de fille de 23 ans..

Les points positifs c'est que j'ai plus la pompe a FLOLAN ni l'oxygène et que je respire évidemment mieux et je suis en vie lol

Après médicalement parlant , ma capacité pulmonaire après un an et demie n'est que de 48% et descend vite en cas de rejet...je reste donc très essoufflée...

Beaucoup de gens espèrent que la capacité pulmo va évoluer avec le temps mais les médecins m'ont fait comprendre que pour mon cas , ca n'arriverait pas...

y a des tas de choses que je peux plus faire et je suis très fatiguée avec tous les médicaments (27 par jour, qui me causent des effets secondaires parfois salement gênant)...

il est vrai que je ne me considère pas comme 'guérie'... Je n'ai plus l'HTAP pour le moment. La greffe a bel et bien enrayé pour un temps la maladie dans mon cas mais ce que j'essaie de démontrer, c'est que la vie de greffée et la vie de 'malade' , au final c'est pas tellement différent.. Je parle dans le cas de greffe coeur/ poumons (car je connais deux ou trois autres cas qui pensent comme moi)..

Je veux bien croire que d'autres greffés (rein , foie etc ) retrouvent une vie très normale.. J'ai même entendu parler de Jeux Olympiques des greffés poumons etc... mais tout ca ca dépend d'énormément de facteurs...

Nous avons également découvert un 'défaut sur mon greffon coeur', une fuite mytrale que l'on surveille de très près et qui est déjà en stade 2..Je suis en Insuffisance rénale avec les médicaments et mes greffons fatiguent . Il n'est pas exclu pout moi d'être à nouveau sur liste d'attente et de subir une nouvelle double greffe dans les années à venir. Nous sommes conscients de celà , surtout lorsque l'on est greffés jeunes. J'ai également appris que, si la maladie dont j'ai été atteinte, dans sa forme dite idiopathique, s'en va grâce à la greffe, je ne suis pas à l'abri de la recontracter de manière secondaire à la greffe.. Les greffons se fatiguant , les pressions artérielles remontent et on développe ainsi les mêmes symptômes..

Je suis handicapée à 80% et COTOREP (la majeure partie des greffés ont seulement des pensions d'invalidité).. Je ne peux a cause de cela pas travailler car ce serait à mi temps et je toucherais moins que ce qu'on me verse et en me fatiguant...

En terme de rejet , j'en ai deja fait 9 en presque trois ans (8 des poumons et un du Coeur) donc pas facile mais je m'accroche...

Je m'investis malgré tout auprès d'autres malades et je leur dis que la vie vaut le coup qu'on se batte pour elle mais MOI je leur promets pas monts et merveilles... je leur dis que c'est du rabe qu'on nous donne, une chance de vivre d'autres beaux moments avec ses proches (sans ca j'aurais pas rencontré mon fiancé), mais que rien n'est gagné et non 'greffé , ca veut pas dire SAUVE' en tout cas pas définitivement...

Tout ca c'est question de chance et de tas de facteurs.. le moindre microbe , champignon ou coup de froid peut avoir raison de nous (sans tomber dans la psychose) mais les statistiques et tout ca, c'est des fadaises ... j'ai perdu deux amies greffées après moins d'un an de greffe (l'une avait 52 ans mais l'autre 26 donc c'est pas question d'âge).

Aujourd'hui je vis chaque moment comme si c'était le dernier ...et j'essaie de faire comprendre aux gens a quel point le don c'est important et que non , ca n'arrive pas qu'aux autres...