Claude Barrès, président national de l'associations des sportifs transplantés réagit aux nouvelles dispositions incitant à la prescription de médicaments génériques . Il y a des risques pour les greffés. (photo du net)

En sportif solide et décidé, le Cadurcien Claude Barrès a repris la balle au bond découvrant dans nos colonnes les nouveautés concernant la prescription des médicaments génériques et les incitations pour développer le taux de substitution à la suite de l'accord entre la CNAM et les pharmaciens (Lire la Dépêche du 1er août). Président national de Trans-Forme, l'association des sportifs transplantés, greffé lui-même du foie, il y a plus de huit ans, il a voulu apporter son témoignage et son vécu.

Etes-vous contre les génériques ?

Pas du tout. Je dis oui aux génériques, mais... Je prends moi-même un générique pour l'hypertension mais pour l'immunosuppresseur , c'est-à-dire l'anti rejet, qui représente une nécessité vitale pour nous les transplantés la marge thérapeutique est trop étroite entre la dose minimale et la dose maximale tolérable par l'organisme. Nous ne pouvons pas prendre ce risque.

Entre le médicament original de référence et le générique, la molécule n'est-elle pas la même ?

Le principe actif, c'est à-dire la molécule est le même mais les adjuvants eux sont différents. Mes médecins de l'unité de transplantation d'organe de Rangueil ne vont pas prendre le risque de me donner un immunosuppresseur générique dont ils ne connaissent pas les effets des excipients à long ou court terme. Lorqu'il y a eu la vaccination contre la grippe H1N1, les transplantés n'ont eu que des vaccins sans adjuvant comme les bébés.

Que recommandez-vous aux greffés ?

Le mieux pour le transplanté est d'aborder le sujet avec son médecin. De ce dialogue découlera peut-être l'apposition de la mention «non substituable» sur l'ordonnance.

Le chiffre : 600

transplantés> Association. Trans-Forme a été créée en 1989 par des transplantés sportifs et des médecins.

Aux 7e Jeux européens des transplantés

Claude Barrès conduira l'équipe de France qui participera aux 7e jeux européens des Transplantés, qui se dérouleront du 15 au 21 août à Zagreb en Croatie. Le président de Trans-Forme mouillera lui-même le maillot en s'alignant au départ du 5 kilomètres marche et du 100 mètres. Il pourrait, aussi, participer à la course des 5 000 mètres sur route.

  "Extrait du journal la dépéche du 07 08 2012" (Propos recueillis par Jean-Michel Fabre)

Adresse du journal : www.ladepeche.fr )

  Extrait du journal de la marmotte du 19 janvier 2010  ( texte & photo: Céline Pilati )

A 14 ans, Gauthier Bourdin aspire aujourd'hui à une seule chose : être un "ado" comme les autres. Mais pour ce jeune originaire de Reims, son parcours depuis l'été 2006 est loin d'être celui d'un garçon de son âge. Après une longue période de maladie, il a été transplanté du rein en juillet dernier.

Tout est parti en août 2006 d'une omelette aux champignons, cueillis dans une forêt de la Nièvre. Gauthier, alors âgé de 11 ans, et son papa, Thierry, font une vive réaction. Un premier diagnostic conclut à une gastro-entérite. Mais Gauthier souffre en fait d'une insuffisance rénale liée à une intoxication alimentaire.

Placé en urgence pédiatrique, à Reims, il enchaînera lavements, dialyses, biopsies. En févier 2007, le verdict tombe : ses fonctions rénales ne sont pas récupérables. Son papa s'en tire mieux, malgré une médication à vie. C'est désormais d'une greffe dont Gauthier a besoin. Le Dr Christine Piètrement l'inscrit alors sur la liste de l'Agence de la biomédecine.

La première transplantation a lieu en août 2007. Deux jours après, une hémorragie interne le renvoie à l'hôpital Necker à Paris. Les séances de dialyse recommencent. Il est alors plus délicat de trouver un donneur, le corps ayant fabriqué de multiples anticorps. Gauthier est inscrit sur une autre liste d'attente. Son papa veut lui donner un rein. Les médecins refusent, car il passerait alors à son tour en dialyse. En pleine détresse médicale et morale, la famille rencontre alors le professeur Niaudet, qui arrive à faire passer Gauthier en priorité nationale.

Du sport et une bonne hygiène de vie sont indispensables

Le 16 juillet dernier, retour à l'hôpital, pour subir une transplantation rénale côté gauche. Quatre jours après, un phénomène de rejet survient. Vont alors s'enchaîner des échanges plasmatiques, de grosses perfusions pour l'aider à garder le greffon.

En octobre 2009, les premières bonnes nouvelles arrivent. Depuis, la prise de médicament régulière, l'hydratation, et une bonne hygiène de vie sont devenues indispensables pour cet adolescent qui ne se considère comme les autres, ou presque.

Le médecin Geneviève Guest de l'hôpital Necker lui avait conseillé de pratiquer du sport régulièrement. Ce qu'il fait 7 à 8 heures par semaine (tennis, natation ou karting). Elle le convainc aussi de participer aux 7e Jeux mondiaux d'hiver des transplantés, cette semaine à Sainte-Foy-Tarentaise. Et le ski, il connaît. « Je pratiquais chez mon tonton à l'Alpe- d'Huez ».

Gauthier avoue s'être refermé sur lui-même. « Depuis la greffe, je me sens mieux, mais je n'en parle pas ». Il s'interroge beaucoup sur son futur, veut préserver sa santé. Gauthier est actuellement en classe de 4e, mais une année de cours par correspondance et des absences répétées au collège ont laissé des lacunes. « Il faut se bagarrer sans cesse avec les enseignants pour obtenir aide et compréhension », constate sa maman, Emmanuelle.

Pourtant, alors que Gauthier se considère aujourd'hui comme un adolescent comme les autres, ou presque, c'est un message très positif que mère et fils délivrent. « Avant la maladie de Gauthier, je n'avais pas d'opinion précise sur le don d'organes. Maintenant, on y pense tous les jours, au quotidien, et cela demande beaucoup de vigilance. Donner c'est beau, ça peut changer la vie ! Il faut vraiment remercier le geste des donneurs. »

C’est à 17 h 35 jeudi 31 mai que le professeur Tronc de l’hôpital Louis-Pradel de Lyon est venu annoncer la nouvelle à Camille Vacheresse. Elle était susceptible d’être greffée, dans les heures qui suivaient, du cœur et des deux poumons. La jeune fille, 18 ans, habitante de Perrex, avait une malformation cardiaque. Elle attendait depuis longtemps ces greffons qui devenaient d’une urgence vitale. Camille était hospitalisée depuis 5 semaines dans le service de réanimation de l’hôpital lyonnais car elle s’affaiblissait.

 L’alerte nationale à terme

« Il y a trois semaines, elle avait été déclarée en super urgence nationale pour recevoir des dons, relate Agnès, sa mère. Les 15 jours que dure l’alerte s’étaient écoulés sans résultat. Comme son état était stable, les médecins avaient prolongé d’une semaine cet appel. La super urgence nationale, qui permet de bénéficier éventuellement de greffons issus de l’ensemble du territoire national mais aussi de pays limitrophes à la France, s’achevait le lendemain… ». Si aucun greffon n’avait été trouvé à temps, Camille serait ensuite revenue à l’urgence régionale, limitant ses chances.

 Dès l’annonce d’une greffe possible mais pas encore certaine, Camille a dû arrêter de boire et de manger. La confirmation de la greffe est venue en début de nuit. A 23 h, les anticoagulants ont été arrêtés. A minuit, Camille a été préparée à l’intervention. A 00 h 45, sa famille a pu échanger 5 mn avec elle avant qu’elle entre au bloc. « Elle avait la peur au ventre ». Le professeur a rappelé à la famille qu’il s’agissait d’une chirurgie lourde, compliquée. « Quand on vous annonce que l’opération va avoir lieu, c’est une expérience unique. On passe par tous les sentiments. De la joie, de la peur… », témoigne Agnès Vacheresse.

 Diagnostic réservé

L’équipe médicale a demandé à la famille de rentrer chez elle pendant l’intervention, elle serait contactée une fois terminée. « Nous avons reçu un appel à 9 h 30. L’opération s’était déroulée avec des hauts et des bas, mais ça s’était finalement bien passé et Camille est greffée. » La mère de Camille a pu voir sa fille à 15 h. Depuis l’intervention, placée en réanimation, son état est stable, malgré quelques problèmes rénaux. Camille a commencé à se réveiller, elle réagit à la présence de ceux qui l’entourent. L’équipe médicale a expliqué à la jeune fille ce qu’elle avait subi. Il lui faudra du temps pour surmonter une telle intervention. « Certaines personnes nous demandent quand Camille sera de retour, nous n’en sommes pas encore là. Le diagnostic reste réservé », précise sa maman.

 Encore plus mobilisée

Qui dit greffe dit donneur. « Le lendemain, nous avons beaucoup pensé au donneur et à sa famille. On aimerait tellement les remercier. En même temps, ce n’est pas possible et peut-être pas souhaitable. Il s’agissait vraisemblablement d’un enfant vu la taille de Camille ». C’est par l’intermédiaire des médias que la famille Vacheresse fera passer son message pour souligner combien le don de greffons redonne espoir. De quoi aussi rasséréner des proches de donneurs. « J’étais déjà mobilisée pour le don d’organes, là je le suis encore un peu plus », souligne Agnès Vacheresse.

 ( reportage extrait deLa Voix de l'Ain ;  http://www.voixdelain.fr/blog/ 2012/06/07/camille-vacheresse-greffee-du-coeuret-des-poumons/  )

    Demain, Loïcia 7 ans, membre de l'AMFE, recevra le foie de sa maman (lobe gauche ) lors d'une greffe en don vivant qui sera réalisée à Bicêtre.

Ces greffes en don vivant sont encore peu pratiquées en France contrairement à d'autres pays pour des raisons historiques (loi mal connue et pas assez élargie aux donneurs potentiels, pas assez d'informations, etc....).

Sur le petit tableau ci-joint, on voit que le % des greffes en don vivant (foie et reins) n'est que de 7,5% en France.  

Ce taux est de 24 % en Grande-Bretagne, 38 % en Suisse, 40 % dans les pays scandinaves et 42 % aux Etats-Unis.

En tout cas, bravo à Jessica, la maman de Loïcia que nous accompagnons par la pensée et dont nous aurons l'occasion de parler prochainement pour un autre beau projet.