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  • : Le blog de zouave62660
  • : Greffé du foie le 02 01 2008 . Je désirerais entrer en contact avec toutes personnes greffées ou en attente de greffe. Je suis bénévole au sein de l'association Don de vie et Donneurs de vie. Prendre contact en laissant un message dans les commentaires .
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6 mai 2012 7 06 /05 /mai /2012 05:51

Tout le monde est informé via les médias et Facebook de la formidable initiative de ce dernier de mettre sur leur réseau social la mention "je suis pour donner mes organes".

 

Espérons que nos politiques notamment les 2 qui seront les vedettes de ce dimanche 6 mai réfléchiront à ce principe de se déclarer donneur d'organes sur facebook avec un lien renvoyant cette information vers le registre officiel de donneur d'organes.

 

Le problème est qu'en France, contrairement aux USA, la Grande-Bretagne ou la Belgique, nous ne possédons pas ce registre de donneurs d'organes car nos politiques et les technocrates s'y opposent.....

 

Il y a quelques mois, j'ai eu l'occasion de poser officiellement cette question de la création d'un registre du OUI en France à un représentant du ministère de la santé. Une des réponses qui m'a été faite est que la Belgique qui possède ce type de registre n'a pas de bons résultants en matière de dons d'organes.

 

Je répondrai seulement à cette personne que maintenant la Belgique est devenue championne du monde du dons d'organes......!

 

Alors que faire pour convaincre ces technocrates qui finalement influencent fortement la décison des politiques.

 

Je ne vois qu'une seule solution : organiser en France un référendum sur la création d'un registre du OUI, je veux donner mes organes.

 

En attendant, 280 personnes adultes sont décédées en 2010 par manque d'organes disponibles (source agence de la biomédecine).

 

Le don d'organe , les médias et Facebook

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26 avril 2012 4 26 /04 /avril /2012 05:55

Merci à Nathalie, responsable de la communication au sein de l'AMFE, de nous avoir prévenu que le manifeste des droits des enfants malades fera sa 1ère apparition à la télévision ce jeudi 26 avril dans l'émission les Maternelles sur France 5 dès 8h55.

C'est le pédiatre Catherine Devoldère présidente de l'association Sparadrap qui fera cette présentation. L'association Sparadrap (www.sparadrap.com) dont l'objectif est de "guider les enfants dans lemonde la santé" est évidemment partenaire de l'AMFE.

Alors TOUS A VOS POSTES DE TV......

maternelles

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22 avril 2012 7 22 /04 /avril /2012 06:34

La classe politique française ayant fait valoir son désintérêt pour le droit des enfants malades, allons du côté de Monaco où cette principauté s’intéresse fortement à l’AMFE.

 

La Jeune Chambre Economique de Monaco organise chaque année un trophée inter-entreprises. Cette compétition se déroulant d'avril à novembre est organisée cette année au profit de l’AMFE.

 

Ce dimanche 22 avril, 1ère épreuve avec le tournoi de pétanque.

Suivront ensuite baseball en juin, rugby en juillet, karting en septembre et "no finish line" (marche à pied) en novembre.

 

Merci à la Jeune Chambre Economique dont le rôle est d'aider les jeunes dirigeants à développer leurs entreprises, les mettre en relation entre eux, etc....

 

Voilà l'esprit d'entreprendre associé au sport au profit d'une belle cause…..en opposition à l’esprit politique.....JCI Monaco pour l'AMFE

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20 avril 2012 5 20 /04 /avril /2012 22:00

Les enfants malades seraient-ils les grands oubliés de la campagne présidentielle ?

 

 Tels sont les 1ers mots de l'article paru dans le journal Le Monde d'avant-hier.

 

Il est certain que 500 associations représentant des mlliers de maladies rares touchant les enfants donc des milliers de familles n'intéressent pas nos candidats à l'élection présidentielle......

 

 La seule solution serait qu'un jour un homme politique important soit personnellement touché dans sa famille par la maladie rare d'un enfant et enfin les choses bougeront.....!

 

 En attendant, ci-dessous l'article paru dans le monde que l'on retrouve également sur la page facebook de l'AMFE et d'autres associations.le monde 17 04 2012

   

                                    Actualité politique chargée en ce moment.
Nos chers candidats à l'élection présidentielle ont daigné ignorer et ne pas répondre au manifeste du droit des enfants malades soutenu par 500 associations en France s'occupant de milliers d'enfants atteints de maladies rares.
Par contre aucun problème pour ces candidats pour signer le contrat pour la Mixité, l'Égalité et la Laïcité du Mouvement "Ni Putes... Ni Soumises" (NPNS).
   
Je ne critique en aucun cas ce mouvement NPS, bien au contraire, mais je trouve scandaleux la position de nos hommes politiques ignorant ces milliers d'enfants malades dont certains d'entre eux côtoient la mort.
   
Pourtant il me semble qu'il y a bien un lien étroit entre la femme et l'enfant même si ce dernier est atteint d'une maladie rare......
Contrat de la mixité
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16 mars 2012 5 16 /03 /mars /2012 11:04

Ilan miraculé grâce au don de foie

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1 mars 2012 4 01 /03 /mars /2012 07:43

Journée internationale des maladies rares hier 29 février avec l'article ci-dessous paru dans les quotidiens Le Parisien et Aujourd'hui en France mettant en avant la dure réalité de ces maladies dont celles du foie, objet de notre association.

Pendant ce temps là Natalia, une petite fille de 17 mois se faisait greffer du foie à Bicêtre suite à une atrésie des voies biliaires.

Un jour quand elle sera plus grande, elle comprendra la signification de ce 29 février.....journée mondiale des maladies rares

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