Patients . Acteurs " transplanté(e)s " (2/2)

04.03.2012

<<A nous de nous adapter >>

du professeur Eric Thervet "néphrologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP-Paris)

Il me semble que 30 à 40% des transplantés s'informent sur leur maladie . J'aimerais que se soit plus ! Toutefois si les patients me,disent s'être renseignés , ils ne cherchent pas à discuter des informations qu'ils ont trouvées . Peut-être due le médecin fait peur ...

Je remets notre livret patient consacré au suivi de la greffe mais je ne suis pas sûr qu'il faille être proactif dans ce domaine . Ce serait plutôt le rôle des associations . Certains patients souhaitent n'être malade que vingt minutes tous les quatre mois , le temps de la consultation , et dix minutes par jour , le temps de prendre leurs médicaments . Pour d'autres , la amladie appartient au quotidien et au quotidien de leur entourage . A nous de nous adapter !

Pour les dialysés , la situation est différente . Le besoin d'information est fort lors des changements d'état : passage de l'état de personne saine à l'état d'insuffisant rénal chronique , période de pré-greffe . Là je demande au patient de se renseigner et surtoit de poser toites les questions .

<<les patients doivent approfondir , se faire un avis >>

Elisabeth Cassutto-Vguier "nephrologue , CHU de Nice"

Lors de la première consultation , je donne beaucoup de renseignements et j'encourage les patients à faire des démarche par eux-mêmes .

Les patients doivent approfondir , se faire un avis . Je recommande par exemple le site Renaloo et le site www.haricot.com , idéal pour les jeunes insuffisants rénaux .

Les patients qui n'ont pas internet peuvent lire les mémos mis à leur disposition dans la salle d'attente

Certains patients veulent ensuite partager l'information avec leur médecin . Un jour une patiente -sans doute inquiète -m'a donné une biographie à lire sur l'insuffisance rénale ! J'ai été très impressionnée par ses recherches .

<< vous êtes votre meilleur médecin >>

Michel Mougin "greffé du coeur en 1997 "

Après ma greffe , on ne me disait pas grans-chose . j'ai compris que c'était à moi d'aller la chercher . J'appartiens à plusieurs associations : trans-forme, cardio-greffes Bourgogne Franche-Comté , FFAGCP(Fédération Française de greffe du coeur et des poumons ), cela me permet d'être informé régulièrement .

Je reçois des liens vers des sites , vers des articles . J'utilise les moteurs de recgerche et je trouve des études .Je discute aussi beaucoup avec d'autres transplantés , lors de rencontres sportives .

A une époque , je me suis beaucoup renseigné . J'avais changé de thérapie immunosuppréssive et cela ne se passait pas bien . Sur le net , j'ai vu qu'aux Etats -unis , les thérapies comprenaient deux médicaments alors que la mienne en comprenait trois . J'en ai discuté avec mon médecin .

Attention , tous les médecins ne sont pas ouvert au dialogue ! C'est au patient de montrer son intérêt , de parler de ses problèmes .<<Vous êtes votre meilleur médecin !>> m'a dit le chef de service post-transplantation de Broussais juste après ma greffe .
Cette phrase m'est resté en tête .

Sites des données bibliographique de référence :

Pubmed - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi,db=pubmed

Base de données de la National Library of Medicine(NLM). Elle donne accès aux références de plus de 16 millions d'articles appartenant à plus de 4 500 revues biomédicales du monde entier .

ArticleInist- http://services.inist.fr

Réalisé par l'institut National de L'Information Scientifique et Technique .

Ce site est en Français et répertorie plus de 10 millions de documents (articles , livres,...) dans le domaine scientifique et technique .

Sites publics :

http://afssaps.santé.fr

www.has-santé.fr

http://clinicaltrials.gov/ (essai clinique en cours dans le monde )

Sites associatifs :

www.trans-forme.org

www.france-moelle-espoir.org

www.france-coeur-poumon.asso.fr

www.transhepate.org